Havi Carel
Είναι 12:28. Μόλις έχω παρκάρει σε μια τυχερή άδεια θέση ακριβώς έξω από το γραφείο μου. Έχω μια συνάντηση στις 12:30. Με το ένα χέρι στέλνω μήνυμα και με το άλλο ψάχνω στην τσέπη του παλτού μου για τον ψεκαστήρα. Τον βγάζω, τον βάζω στο στόμα μου και πατάω. Αντί για τη συνηθισμένη ροή του Αερολίν, εισπνέω σκόνη και κάποια σωματίδια που τα νιώθω σαν ξύσματα μολυβιού. Αρχίζω να βήχω και να πνίγομαι και να φτύνω ανεξέλεγκτα. Δεν μπορώ να ανασάνω. Ανεβάζω τη ροή του οξυγόνου στη φιάλη δίπλα μου στα 6 λίτρα το λεπτό—τη μέγιστη ροή που επιτρέπει η συσκευή μου. Ακόμη όμως πνίγομαι και βήχω. Κόσμος περνάει δίπλα μου και με βλέπουν να βήχω. Κανένας όμως δεν αντιλαμβάνεται ότι χρειάζομαι βοήθεια. Αυτό συνεχίζεται για αρκετά λεπτά. Ο βήχας μου είναι τόσο έντονος και τα κολλημένα σωματίδια τόσο επίμονα που με πιάνει ρέψιμο και τελικά κάνω εμετό. Ανοίγω την πόρτα και σκύβω έξω. Κάποιος προσφέρεται να βοηθήσει. Νερό, λέω πνιχτά, χρειάζομαι νερό. Μου δίνουν νερό που ξεπλένει ένα μέρος της σκόνης, και λίγα λεπτά αργότερα είμαι αρκετά ήρεμη ώστε να θυμηθώ το ραντεβού μου. Ένας συνάδελφος περνάει, και του λέω να ενημερώσει τον φοιτητή μου ότι θ’ αργήσω. Τώρα είμαι μουσκεμένη και βρώμικη και πρέπει να πάω στο σπίτι, να κάνω ντους και να αλλάξω. Οδηγώ προς το σπίτι, βήχοντας ακόμη. Όλα παίρνουν πολύ χρόνο, διότι τώρα νιώθω έντονη δύσπνοια και το στήθος μου πονάει. Κοιτάζω τον ψεκαστήρα. Το καπάκι έχει βγει, και μάλλον έτσι μπήκε η σκόνη. Σημειώνω στο μυαλό μου να πάω το αυτοκίνητο για καθάρισμα. Όσο να ετοιμαστώ είμαι πλέον εξαντλημένη. Θα πρέπει να ξαπλώσω, αλλά δεν θέλω να απογοητεύσω τον φοιτητή μου. Ξαναγεμίζω τη φιάλη του οξυγόνου και οδηγώ πίσω στη δουλειά. Βρίσκομαι πάλι να παρκάρω στην ίδια θέση στις 2 μ.μ. Μου παίρνει δέκα λεπτά να βαδίσω εκατό μέτρα σε μια μικρή ανηφόρα. Έχω αργήσει και πάλι για τον φοιτητή μου, αλλά τουλάχιστον θα είμαι εκεί. Έχω σχεδόν ανακτήσει την αίσθηση του φυσιολογικού. Όλα θα μπορούσαν να είναι τόσο απλά, σκέφτομαι οργισμένα. Βγαίνω από το αυτοκίνητο, ανεβαίνω τα σκαλιά, και βρίσκομαι στο γραφείο μου. Όμως κάτι που θα ήταν υπόθεση δυο λεπτών για έναν υγιή μου έχει κοστίσει το μισό απόγευμα.
Το επεισόδιο αυτό μπορεί να φαίνεται ελάχιστο, αλλά είναι ένα παράδειγμα για τις απώλειες που συνεπάγεται η αρρώστια για τον άρρωστο [1]. Η ικανότητα να τρέχεις, να καταπιάνεσαι με τις δραστηριότητες και τα καθήκοντα της ημέρας, να κάνεις μικροδουλειές από συνήθεια και χωρίς να το σκέφτεσαι, χάνεται στην αρρώστια. Η φυσική ροή των γεγονότων, η ικανότητα να επιταχύνεις το ρυθμό σου όταν χρειάζεται, ο φυσικός ρυθμός της ημέρας—όλα έχουν χαθεί. Αντικαθίστανται από μελετημένο σχεδιασμό, προσεκτική σκέψη και μια αγχώδη επίγνωση του ίδιου σου του σώματος. Η αναπνευστική νόσος με κάνει να σκέφτομαι προσεκτικά την κάθε κίνηση του σώματος. Πότε τρώω, πόσο μιλάω, πόσα βιβλία μπορώ να κουβαλήσω, πόσο μακριά πρέπει να βαδίσω, πόσο οξυγόνο έχω, πόσο βαρύ είναι το παλτό μου. Κάθε ασήμαντη, προηγουμένως αυτόματη ενέργεια γίνεται μια ολόκληρη προσεκτικά σχεδιασμένη επιχείρηση. Κάθε μέρα, καθώς ξεκινώ να δουλέψω, να αγαπήσω και να ζήσω, τα κάνω όλα αυτά με πλήρη και συνεχή επίγνωση του πόση ανάσα θα χρειασθεί για κάθε δραστηριότητα. Θα φτάσει μια φιάλη οξυγόνου; Αν σταματήσω σε κάποιο κατάστημα, θα βρω κάπου να παρκάρω; Θα είμαι πολύ κουρασμένη για να συναντήσω φίλους για ένα ποτό το βράδυ; Σταμάτησα να φορώ ψηλοτάκουνα παπούτσια διότι είναι πιο δύσκολα στο βάδισμα. Ποτέ δεν μασώ τσίχλα: εμποδίζει το πολύπλοκο έργο της αναπνοής. Δεν μιλώ στο τηλέφωνό μου όταν βαδίζω: μου φέρνει μεγάλη δύσπνοια. Στα πάρτι κάθομαι, διότι αν συζητώ όρθια ζαλίζομαι. Συνεχώς πρέπει να προσέχω πώς αισθάνομαι και να μην αφήσω να με καταλάβει ύπουλα εξάντληση, ή ναυτία, ή ζάλη. Μια αίσθηση επιτηδευμένης συμπεριφοράς έχει πλέον αντικαταστήσει την προηγούμενη ανέμελη ύπαρξή μου. Εξακολουθώ να λέω στον εαυτό μου ότι ζω μια πλήρη και ευτυχισμένη ζωή. Όμως μερικές φορές αναρωτιέμαι αν ο μύθος του φυσιολογικού που προσεκτικά καλλιεργώ μέσα στα πλαίσια της χρόνιας πνευμονοπάθειας έχει ξεχειλώσει πέρα από τα όριά του. Οξέα επεισόδια όπως ο πνιγμός, η ακραία δύσπνοια ή η απώλεια ελέγχου του σώματος ξεφουσκώνουν άμεσα και έντονα τον μύθο.
Ο Γάλλος φιλόσοφος Maurice Merleau-Ponty περιέγραψε την αρρώστια ως μια “πλήρη μορφή ύπαρξης” [2]. Τι σημαίνει άραγε να θεωρείς την αρρώστια ως μια πλήρη μορφή ζωής; Πιστεύω ότι ο χαρακτηρισμός αυτός αντιστοιχεί με τις εμπειρίες που περιέγραψα παραπάνω. Η αρρώστια αλλάζει όχι μόνο το περιεχόμενο της ημέρας της άρρωστης, αλλά ακόμη τον ρυθμό, τον τρόπο με τον οποίο επιτελούνται οι δραστηριότητες, και τον τρόπο με τον οποίο φροντίζει το σώμα της στη διάρκεια των δραστηριοτήτων αυτών. Η αρρώστια είναι δεμένη με κάθε πτυχή της κάθε δραστηριότητας. Αλλάζει τον τρόπο με τον οποίο σκεφτόμαστε, σχεδιάζουμε και εκτελούμε κάθε δραστηριότητα. Αντί για μια συνηθισμένη, αντανακλαστική, ομαλή ροή ενεργειών, βιώνει κανείς την ημέρα σαν ένα κορδόνι από ατομικά σχεδιασμένες, προσεκτικά ζυγισμένες δραστηριότητες, που η σπουδαιότητα, οι απαιτήσεις και η εκτέλεσή τους πρέπει σχολαστικά να υπολογίζονται. Για μένα, είναι πρόβλημα αποθεμάτων: το οξυγόνο έχει γίνει ένα σπάνιο απόθεμα. Το ποσό της ενέργειας που έχω εξαντλείται γρήγορα. Κι έτσι ο άρρωστος καλείται να μελετάει το κόστος κάθε δράσης, το πόσο την θέλει, και το αν την μπορεί. Μια φίλη μου που υποβλήθηκε σε μεταμόσχευση πνεύμονα πριν εννιά χρόνια μου είπε για το πραγματικό θαύμα του νέου της πνεύμονα: δεν ήταν ότι μπορούσε τώρα να τρέξει μαραθώνιο, ή να σκαρφαλώσει στο Μάτσου Πίτσου, ή να κάνει καταδύσεις. Το θαύμα δεν βρισκόταν στο εξωτικό, το ακραίο. Μάλλον το θαύμα ήταν συνδεδεμένο με τη ρουτίνα, με το καθημερινό. Το θαύμα γι’ αυτήν ήταν να μπορεί να φοράει μόνη τις κάλτσες της. Να μπορεί να ανεβαίνει σκάλες. Να μπορεί να σκύψει να πιάσει ένα μολύβι που της έπεσε. Απέκτησε ξανά τη σωματική της ελευθερία και την αυτονομία που τη συνοδεύει, και αυτή η ελευθερία βιώνεται με μεγαλύτερη ένταση στην ελευθερία να εκτελεί κανείς καθημερινές πράξεις με ανεμπόδιστο τρόπο, χωρίς να το σκέφτεται.
Το θαύμα της υγείας επιτελείται χωρίς την επίγνωσή μας [3]. Είναι ένα θαύμα τόσο διακριτικό, τόσο συνεχές, που το θεωρούμε τόσο δεδομένο ώστε ούτε καν το προσέχουμε ποτέ. Όπως γράφει ο Leder, “ενώ υπό μία έννοια το σώμα είναι η πιο επίμονη και αναπόφευκτη παρουσία στις ζωές μας, επίσης ουσιαστικά χαρακτηρίζεται από απουσία. Δηλαδή, το σώμα κάποιου σπάνια είναι το θεματικό αντικείμενο της εμπειρίας του” [4]. Μόνο όταν απουσιάσει η υγεία γίνεται έκδηλα φανερό για μας ως απώλεια. Αυτή η σιωπηρή αίσθηση ικανότητας και υγείας καθιστά δυνατή την φυσική, αντανακλαστική ελευθερία να επιδιώκουμε τους σκοπούς και τους στόχους μας, και υποβαστάζει την αίσθηση της ύπαρξής μας. Είναι μια αίσθηση ολοκληρίας, ασφάλειας, εμπιστοσύνης στα σώματά μας [5]. Η αρρώστια κάνει ορατή αυτή την αόρατη υγεία. Η αρρώστια μας αποκαλύπτει την εύθραυστη, ευάλωτη φύση των σωμάτων μας, της ζωικής μας ύπαρξης.
Αυτή η ευάλωτη φύση δεν πρέπει να κατανοηθεί μόνο με αρνητικό τρόπο. Όπως υποστηρίζει ο Alasdair MacIntyre, εκφράζει επίσης τη σύνδεσή μας με άλλους, τη μετοχή μας σε σχέσεις δούναι και λαβείν, το να φροντίζουμε και να μας φροντίζουν, που δημιουργεί δίκτυα και κοινότητες, οικογένειες και φιλίες [6]. Η ευάλωτη σωματική μας φύση είναι το υποστύλωμα των κοινωνικών μας σχέσεων και των αισθημάτων αγάπης και συμπάθειας που τρέφουμε. Επίσης, καλλιεργεί το μοίρασμα των αγαθών: τη φροντίδα που (συνήθως, ευτυχώς) λαμβάνουμε από τους γονείς μας αργότερα τη δίνουμε στα παιδιά μας, που στη συνέχεια θα τη δώσουν στα δικά τους παιδιά. Η ικανότητά μας να είμαστε αυτόνομοι δεν είναι εκ των προτέρων δεδομένη, αλλά καλλιεργείται μέσα μας καθώς μεγαλώνουμε. Και οι τρόποι με τους οποίους καλλιεργείται συνδέονται βαθιά με τις σωματικές μας ανάγκες, με την ευθραυστότητά μας, και με την αλληλοεξαρτώμενη φύση μας. Η αρρώστια μας το θυμίζει αυτό, και με την έννοια αυτή έχει να παίξει ένα σημαντικό φιλοσοφικό και ηθικό ρόλο.
Ωστόσο, το να αποδεχθεί κανείς την “πλήρη μορφή ύπαρξης” που είναι η νόσος είναι στ’ αλήθεια πολύ δύσκολο. Σε μερικές περιπτώσεις η αρρώστια είναι ιάσιμη και μπορεί να ξεπεραστεί και ίσως να ξεχασθεί. Ένα παράδειγμα τέτοιου είδους νόσου είναι μια ελαφρή καρδιακή προσβολή ή ένα σπασμένο πόδι: μια προσωρινή αναπηρία που ακολουθείται από ανάρρωση. Όμως η σοβαρή και χρόνια νόσος απαιτεί ένα διαφορετικό είδος σύνδεσης, πιο βαθιά και παρατεταμένη. Ο Arthur Frank πέρασε και τα δυο είδη νόσου. Ενώ το έμφραγμά του ήταν κάτι που μπορούσε να αφήσει πίσω του, τον καρκίνο του τον περιγράφει ως παράδειγμα του δεύτερου είδους αρρώστιας: τον έκανε να “βουλιάξει ως τον πάτο και να ανακαλύψει ζωή στην άλλη μεριά” [7]. Αυτό το είδος αρρώστιας δεν είναι ένα ιατρικό επεισόδιο, αλλά ένα ταξίδι. Και όπως κάθε μεγάλο ταξίδι, απαιτεί προετοιμασία, προμήθειες και συντρόφους. Η σοβαρή αρρώστια αξίζει μια σοβαρή θεώρηση των τρόπων με τους οποίους αλλάζει τη ζωή του ασθενούς προσώπου και τους τρόπους με τους οποίους η ιατρική μπορεί να βελτιώσει τις επιδράσεις αυτές. Η αρρώστια είναι μια “ανοίκεια ύπαρξη στον κόσμο” που μετατρέπει το οικείο σώμα και τον κόσμο σε μια περίεργη, μυστηριώδη εμπειρία. Ο ρόλος της ιατρικής είναι να αποκαταστήσει το αίσθημα οικειότητας του αρρώστου προσώπου, και να γεμίσει ξανά τον κόσμο του με μια αίσθηση ότι αυτός είναι δικός του και του ανήκει [8].
Οι αλλαγές σε ολόκληρο τον τρόπο ύπαρξης του σοβαρά άρρωστου προσώπου είναι συχνά αναπόφευκτες και μόνο πολύ περιορισμένα αντιρροπούνται μέσω ιατρικών παρεμβάσεων και κοινωνικής φροντίδας. Αλλαγές που αφορούν τον γεωγραφικό χώρο του προσώπου: μέρη που ήταν κοντινά τώρα είναι μακρινά, σκάλες που κάποτε οδηγούσαν κάπου τώρα είναι εμπόδια. Αλλαγές στον κοινωνικό κόσμο: “φίλοι των καλών ημερών” μπορεί να εξαφανισθούν, ξένοιαστες κουβέντες μπορεί να αντικατασταθούν από δισταγμό και σιωπή. Κάπου αλλού περιέγραψα την αρρώστια ως “τον ελέφαντα στη φιλία” διότι τόσο λίγο μπορούμε να μπούμε στον πόνο του άλλου και συχνά είναι πιο εύκολο να μείνουμε μακριά [9]. Ωστόσο, στενές σχέσεις με περιεχόμενο μπορεί να γίνουν πιο βαθιές, πιο αυθεντικές, μπροστά στην πρόκληση της αρρώστιας και την επίγνωση ότι ο χρόνος λιγοστεύει. Η συναισθηματική και ψυχολογική κατάσταση του αρρώστου προσώπου επίσης αλλάζει: μπορεί κανείς να ξαφνιαστεί από μια απροσδόκητη αντοχή σε δύσκολους καιρούς, αλλά μπορεί να προεξάρχει κατάθλιψη και επαναλαμβανόμενη κυκλική σκέψη (“Γιατί εγώ;”, “Αν δεν έκανα αυτό…”). Τέλος, αλλαγές στην χρονική ύπαρξη του προσώπου: εκεί που υπήρχε η αόριστη υπόσχεση ενός μακρού και ευτυχισμένου μέλλοντος, τώρα ο άρρωστος αντιμετωπίζει τα σκληρά ερωτήματα πώς να αντιμετωπίσει και πώς να μοιράσει τον χρόνο που μπορεί να είναι περιορισμένος, τα οποία έχουν κολλημένο πάνω τους ένα ολοφάνερο καταληκτικό σημείο.
Η Susan Sontag περιγράφει την αρρώστια ως “τη νυχτερινή πλευρά της ζωής”, ένα διαφορετικό βασίλειο όπου χρειάζεσαι διαβατήριο για να εισέλθεις από το βασίλειο των υγιών [10]. Περιγράφει την κοινωνική φαντασίωση όπου αρνούμαστε τον θάνατο και τη θνητότητα, που οδηγεί την αίσθηση ότι ο κόσμος των αρρώστων είναι πολύ διαφορετικός, και τελείως χωριστός από τον φυσιολογικό κόσμο των υγιών. Αυτό βέβαια είναι μια αυταπάτη. Όλοι μετέχουμε στο βασίλειο των ασθενών, αν όχι τώρα, στο μέλλον. Όλοι ξεκινούμε από την πλήρη εξάρτηση και όλοι καταλήγουμε εκεί. Η παροδικότητα σημαδεύει την ανθρώπινη ζωή. Με την έννοια αυτή, τα δυο βασίλεια συνδέονται και η μετάβαση από το ένα στο άλλο είναι το μόνο σίγουρο γεγονός της ζωής όπως αυτή τώρα είναι. Ο κόσμος των ασθενών έχει πολλές διαφορές από τον κόσμο των υγιών. Ο χώρος και ο χρόνος του είναι διαφορετικοί, οι περιορισμοί του συγκαλύπτουν τις δυνατότητες, απαιτεί από τους ασθενείς να ζουν με μια έντονη εγγύτητα στον πόνο και τον θάνατο. Όμως ο κόσμος των ασθενών εξαρτάται από τον κόσμο των υγιών για τις νόρμες του, και ο κόσμος των υγιών εξαρτάται από τον κόσμο των ασθενών για τις αποκλίσεις από αυτές τις νόρμες. Τα δυο βασίλεια αμοιβαία υπονοούν το ένα το άλλο. Πάντα ζούμε και στα δυο, αν και κάνουμε πολλά για να αρνούμαστε το γεγονός αυτό.
Είναι φθινόπωρο και το πάρκο κοντά στο σπίτι μας είναι σκεπασμένο με ξερά φύλλα. Τα φύλλα έχουν μια ζεστή λάμψη από κίτρινο και πορτοκαλί και καφέ: σε καλούν να κυλιστείς μέσα τους, να τα πετάξεις στον αέρα. Ο σκύλος μου τρέχει μέσα σε μεγάλους σωρούς από φύλλα, ενθουσιασμένος με τις φθινοπωρινές μυρωδιές. Βλέπω μια μητέρα να περνάει με τα δυο αγόρια της. Σκύβει παιχνιδιάρικα και χώνει χούφτες από φύλλα μέσα στα παλτά τους. Εκείνα γελούν και την κυνηγούν γύρω από ένα δέντρο, αναζητώντας εκδίκηση. Εκείνη κάνει το γύρο, σκύβει γρήγορα να μαζέψει κι άλλα φύλλα, τα πετάει στον αέρα, τρέχει, κυνηγάει και κυνηγιέται. Γελούν και φωνάζουν ο ένας στον άλλο. Χρειάζεται τόσος πολύς αέρας γι’ αυτό, σκέφτομαι. Βαδίζω πίσω τους, αργά, παρατηρώντας το παιχνίδισμά τους, τη σωματική τους χαρά. Μοιράζομαι τη χαρά τους, το παιχνίδι τους, από δεύτερο χέρι, αλλά δεν μπορώ πλέον να πάρω μέρος. Χαμογελώ καθώς αργοβαδίζω στο λόφο, αργά, αργά, πάντα με τη σκέψη του οξυγόνου που είναι τόσο άφθονα διαθέσιμο στον αέρα γύρω μας και τόσο αόρατο για εκείνους που μπορούν να παίρνουν όσο θέλουν από αυτό.
Μετάφραση: Δρ Α. Παπαγιάννης, πνευμονολόγος
Σ.τ.Μ. Η Havi Carel, MA, PhD, είναι καθηγήτρια της Φιλοσοφίας στο Πανεπιστήμιο του Bristol, στην Αγγλία και ασχολείται με τη φιλοσοφία της υγείας και της νόσου. Έχει γράψει πολλά για την βιωματική εμπειρία της αρρώστιας (η ίδια πάσχει από σπάνιο χρόνιο αναπνευστικό νόσημα), την ευεξία στην αρρώστια, και την επικοινωνία γιατρού-ασθενούς σε πολλά περιοδικά.
Το άρθρο της αυτό δημοσιεύθηκε στα αγγλικά στο διαδικτυακό περιοδικό Hektoen International, και αναδημοσιεύθηκε μεταφρασμένο, με την άδεια του περιοδικού και της συγγραφέως, στο περιοδικό Ιατρικά Θέματα του Ιατρ. Συλλόγου Θεσσαλονίκης. Σ’ αυτό χρησιμοποιεί το προσωπικό παράδειγμα της δύσπνοιας για να μας κάνει να σκεφθούμε ξανά την αόρατη κατάσταση της υγείας που τόσο φυσικά θεωρούμε ‘αυτονόητη’ και ‘δεδομένη’.
Παραπομπές
1. S.K. Toombs. “The Meaning of Illness: a Phenomenological Approach to the Patient-Physician Relationship”. The Journal of Medicine and Philosophy 12 (1987): 219-240; H. Carel. Illness (Stocksfield: Acumen, 2008).
2. M. Merleau-Ponty 2012 [1945]. Phenomenology of perception. Trans. D.A. Landes (New York and London: Routledge), 110.
3. D. Leder. The Absent Body (Chicago: University of Chicago Press, 1990).
4. Ibid., 1.
5. H. Carel. “Bodily Doubt”. Journal of Consciousness Studies (July 2013).
6. A. McIntyre. Dependent Rational Animals (Chicago: Open Court, 1999).
7. A. Frank. At the Will of the Body. (Boston: Mariner Books, 1991), 28.
8. F. Svenaeus. Das Unheimliche – Towards a Phenomenology of Illness. Medicine, Health Care and Philosophy 3(2000): 3-16; F. Svenaeus. The Body Uncanny – Further Steps Towards a Phenomenology of Illness. Medicine, Health Care and Philosophy 3(2000): 125-137.
9. H. Carel (2013). Bodily Doubt. Journal of Consciousness Studies 20(7-8): 178-197.
10. S. Sontag. Illness as Metaphor (London: Penguin Books, 1991), 3.
Πρωτότυπη δημοσίευση:
πηγή: Aντίφωνο
